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Fragen und Antworten - Leben mit PMDD

Q&A - Living With PMDD

Fragen und Antworten mit Lynda Pickett

Lynda ist die australische Projektkoordinatorin für „Teufelskreis: PMDD sichtbar machen“

Lynda ist Mutter zweier kleiner Jungen und lebt an der Südküste von New South Wales in Australien. Sie selbst leidet unter der prämenstruellen dysphorischen Störung – einer Krankheit, von der nur sehr wenige Menschen wissen.

Ihr liegt sehr daran, das Bewusstsein für PMDD zu schärfen, damit andere Betroffene nicht weiterhin allein und ohne Diagnose leiden müssen.

Im Folgenden diskutiert sie die Frustration der Menschen die Störung zu verwirren und herunterzuspielen als PMS , eine allzu häufige Reaktion bei Gefährte Frauen, die Symptome aufweisen – sogar ihr Arzt wies sie zunächst ab konsultieren. Dies ist ihre Geschichte darüber, wie sie mit der Unterstützung ihrer Familie und der wunderbaren PMDD-Gemeinschaft gelernt hat, mit den Symptomen umzugehen und zu leben.

Was ist PMDD?

Die prämenstruelle dysphorische Störung (PMDD ) ist eine hormonelle Stimmungsstörung, die durch schwere psychische und manchmal auch körperliche Symptome gekennzeichnet ist, die in der Lutealphase des Menstruationszyklus auftreten und eine schwere Reaktion auf Hormonschwankungen darstellen.

Problembeschreibung

  • Stimmungs-/Emotionsschwankungen (z. B. Stimmungsschwankungen, plötzliche Traurigkeit oder Tränenfluss oder erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Zurückweisung)
  • Reizbarkeit, Wut oder vermehrte zwischenmenschliche Konflikte
  • Depressive Stimmung, Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Wertlosigkeit oder Schuldgefühle
  • Angst, Anspannung oder das Gefühl, aufgedreht oder nervös zu sein
  • Vermindertes Interesse an üblichen Aktivitäten (z. B. Arbeit, Schule, Freunde, Hobbys)
  • Konzentrations-, Fokussierungs- oder Denkschwierigkeiten; Gehirnnebel
  • Müdigkeit oder niedrige Energie
  • Appetitveränderungen, Heißhunger oder übermäßiges Essen
  • Hypersomnie (übermäßige Schläfrigkeit) oder Schlaflosigkeit (Schwierigkeiten beim Einschlafen oder Durchschlafen)
  • Sich überfordert oder außer Kontrolle fühlen
  • Körperliche Symptome wie Brustempfindlichkeit oder -schwellung, Gelenk- oder Muskelschmerzen, Blähungen oder Gewichtszunahme

Diese Symptome treten in den ein bis zwei Wochen vor der Menstruation auf und verschwinden innerhalb weniger Tage nach Beginn der Blutung. Für die Diagnose PMDD ist das Vorhandensein von mindestens fünf dieser Symptome erforderlich.

Die Symptome sind mit klinisch signifikantem Leidensdruck oder Beeinträchtigungen bei der Arbeit, in der Schule, bei üblichen sozialen Aktivitäten oder im Umgang mit anderen verbunden (z. B. Vermeidung sozialer Aktivitäten, verringerte Produktivität und Leistungsfähigkeit bei der Arbeit, in der Schule oder zu Hause).

Wann haben Sie zum ersten Mal bemerkt, dass Sie Symptome haben?

Ich habe mein erstes Kind acht Monate lang gestillt, daher dauerte es eine Weile nach der Geburt, bis mein Menstruationszyklus wieder einsetzte – erst nach dem Abstillen. Als das geschah, bemerkte ich zum ersten Mal, dass ich in der Woche vor meiner Periode sehr ängstlich und extrem gereizt war. Ich hatte zu Hause immer mehr Konflikte, weinte unkontrolliert ohne jeden Grund und bekam am Tag vor meiner Blutung pünktlich Panikattacken.

Das war ganz anders als in den Monaten zuvor. Nichts hatte sich in meinem Umfeld oder Leben geändert. Das Einzige, was anders war, war die Rückkehr meines Menstruationszyklus und mein Unwohlsein schien sehr mit der Lutealphase meines Zyklus zusammenzuhängen. Ich hatte nie wirklich schlimmes PMS oder so etwas, also suchte ich Hilfe bei einem Allgemeinmediziner.

Hat die Diagnose eine Weile gedauert?

Als ich meinem Arzt zum ersten Mal Symptome zeigte, hatte ich das Gefühl, dass meine Erfahrung etwas heruntergespielt wurde und als bloßes PMS bezeichnet wurde – etwas, das alle Frauen erleben. Als ich darauf beharrte, dass es viel schlimmer sei, wurde ich zu Routine-Bluttests geschickt, um ein Hormonungleichgewicht und/oder Schilddrüsenprobleme auszuschließen.

Als alle Ergebnisse normal ausfielen, sollte ich entlassen werden und mir sagen lassen, was in meinem Leben vor sich gehen könnte, das mich so stresst. Bekam ich genug Schlaf? War ich unglücklich mit meinem Partner? Fand ich es als frischgebackene Mutter nicht gut? Aber ich wusste, dass es nichts davon war. Ich war so überzeugt, dass meine Symptome hormonell bedingt waren, dass ich in der Arztpraxis in Tränen ausbrach. Mein Arzt las mir die Beschreibung von PMDD aus einem medizinischen Buch vor. Ich hatte davon gehört, als ich online nach Antworten suchte, und ich stimmte zu, dass es perfekt passte.

Die Beobachtung der Symptome und des Zyklus bestätigte die Diagnose PMDD und diese wurde später auch von einem Spezialisten für Reproduktionsendokrinologie als schwere prämenstruelle dysphorische Störung bestätigt. Ich wurde auch von einem Psychiater untersucht und eine bipolare Störung wurde ausgeschlossen, da sich eine schnell zyklische bipolare Störung ähnlich äußern kann.

Die Diagnose kann ein langwieriger Prozess sein, da sie irgendwo zwischen Psychiatrie und Gynäkologie angesiedelt ist und viele andere ähnliche Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Ich hatte Glück, dass ich innerhalb des ersten Jahres nach Auftreten der Symptome diagnostiziert wurde. Die durchschnittliche Verzögerung bis zur Diagnose beträgt in Australien 8 Jahre!

Verwechseln Menschen PMDD häufig mit PMS? Ist das frustrierend?

Ja, ständig! Also lasst uns die Sache klarstellen …

Die meisten menstruierenden Menschen leiden unter PMS (etwa 80 %).

Etwa 5–10 % der Patienten leiden an PMDD, das ist jedoch weitaus schwerwiegender.

PMS ist eine Reihe normaler körperlicher (und manchmal leichter emotionaler) Symptome, die in der Woche vor Beginn der Menstruation auftreten. PMS verursacht normalerweise keine oder kaum Beeinträchtigungen des Lebens. PMDD hingegen ist durch schwere, das Leben beeinträchtigende emotionale (und manchmal auch körperliche) Symptome gekennzeichnet, die zwischen 1 und 2 Wochen vor Beginn der Menstruation andauern können.

Im Jahr 2017 machte das National Institutes for Mental Health (NIMH) eine bedeutende wissenschaftliche Entdeckung : Die Forscher zeigten, dass Frauen mit PMDD im Vergleich zu anderen Frauen eine abnormale Zellreaktion auf den Anstieg und Abfall der Dosis von Eierstocksteroiden zeigten.

Wie viele Menschen sind betroffen?

PMDD betrifft etwa 5-10 % der Frauen und Personen im gebärfähigen Alter, die bei der Geburt als weiblich eingestuft wurden. Also etwa 1 von 20 Frauen. Diese Zahl berücksichtigt nicht diejenigen, deren Eisprungzyklus durch hormonelle, chemische oder chirurgische Maßnahmen unterdrückt wurde. Es wird vermutet, dass bis zu 90 % der Menschen mit PMDD nicht diagnostiziert werden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass PMDD-Patienten fälschlicherweise als bipolar oder als generalisierte Angststörung oder Depression diagnostiziert werden.

Eine aktuelle Studie ergab, dass 30 % der Befragten, die mit PMDD leben, versucht hatten, sich das Leben zu nehmen, um ihren schweren Symptomen zu entkommen. Ein weitaus höherer Prozentsatz hatte Selbstmordgedanken und selbstverletzendes Verhalten.

Welche Möglichkeiten haben Sie gelernt, mit den Symptomen umzugehen?

Ich war nicht in der Lage, mit PMDD eine akzeptable Lebensqualität aufrechtzuerhalten und entschied mich schließlich für eine Operation, um meine schweren Symptome in den Griff zu bekommen. Ich hatte eine vollständige Hysterektomie mit beidseitiger Oophorektomie (Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke entfernt).

Ich halte jetzt einen einigermaßen stabilen Hormonzustand aufrecht, indem ich jeden Tag eine Hormonersatztherapie (HRT) einnehme. Das bedeutet, dass ich nicht mehr mit dem monatlichen Anstieg und Abfall der Eierstocksteroide zu kämpfen habe, die mich durcheinanderbringen. In die chirurgische Menopause zu stürzen und den HRT-Spiegel auszugleichen, war kein Zuckerschlecken, aber mein Leben hat sich durch das Ausbleiben meines Menstruationszyklus deutlich verbessert. Diese Entscheidung sollte man nicht leichtfertig treffen, und man sollte alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen, bevor man einen so radikalen Schritt in Erwägung zieht. Abgesehen davon hat es mir buchstäblich das Leben gerettet.

Zu den weiteren Behandlungsmöglichkeiten gehören Naturheilverfahren wie die Einnahme von Kalzium-, Magnesium- und Vitamin-B6-Ergänzungsmitteln, mehr Bewegung, eine entzündungshemmende Ernährung sowie die Einschränkung des Koffein- und Alkoholkonsums. Drospirenonhaltige orale Verhütungsmittel wie Yaz oder Zoely, Medikamente wie SSRIs, hormonelle Unterdrückung der Eierstöcke, GNRH-Behandlung (Synarel oder Zoladex), die eine reversible, chemisch herbeigeführte Menopause mit anschließender Hormonersatztherapie einleitet, und als letztes Mittel eine totale Hysterektomie mit beidseitiger Salpingo-Oophorektomie (THBSO).

Das Problem bei allen aktuellen Behandlungen für PMDD ist, dass sie alle für die Behandlung anderer Erkrankungen entwickelt wurden. Die weltweit ERSTE PMDD-spezifische Behandlung (Sepranalone) wird derzeit klinisch getestet und zeigt vielversprechende Ergebnisse. Ich hoffe für zukünftige Generationen, dass mehr Finanzierung, Forschung und Behandlungsentwicklungen dazu führen werden, dass PMDD-Patienten ihre Symptome in den Griff bekommen, ohne dass ihnen die Geschlechtsorgane entfernt werden müssen.

Betrifft es Ihre Familie?

Per Definition beeinträchtigt PMDD Ihre Fähigkeit, Beziehungen aufrechtzuerhalten und zu arbeiten. Im schlimmsten Fall beeinträchtigte es definitiv meine Fähigkeit, Eltern zu sein, verursachte Konflikte in meiner Beziehung und ich konnte nicht mehr arbeiten. Dies wiederum wirkt sich auf das Familieneinkommen aus, führt zu ungesunden Bewältigungsstrategien, sozialer Isolation und einer ganzen Reihe emotionaler Folgen, wenn man so lange so gelebt hat.

Ich habe das Glück, von einem sehr verständnisvollen und unterstützenden Netzwerk aus Freunden und Familie umgeben zu sein. Das ist nicht bei allen der Fall und ich fühle mit denen, die ihren Job und ihre Beziehung verloren haben und keine Hilfe bei der Kindererziehung hatten, als sie damit zu kämpfen hatten.

Gibt es eine PMDD-Community?

JA!

Ich weiß nicht, wo ich ohne meine PMDD-Kollegen wäre. Mit diesem Begriff bezeichnen wir Menschen in unserer Online-Community, die mit PMDD leben. Wenn Sie auf Instagram oder Twitter den Hashtag #pmddpeeps verwenden, können Sie andere finden und sich mit ihnen verbinden. Auf Facebook gibt es in den meisten Ländern eine riesige Selbsthilfe-Community mit geschlossenen Selbsthilfegruppen. Es gibt solche in Australien, solche für Partner, solche für Menschen mit zusätzlichen psychischen Komorbiditäten, solche für Menschen nach einer Operation oder ohne Kinder. Verwenden Sie einfach die Suchleiste, um eine Gruppe zu finden, die zu Ihnen passt.

Das Beste an diesen Gruppen ist die Unterstützung, die Sie von Menschen erhalten, die wirklich verstehen, was Sie durchmachen. Auf jede Person, die um Hilfe bittet und sagt, dass sie es nicht mehr kann, kommen Dutzende andere, die Ihnen sagen, dass Sie es doch können. Sie haben es schon einmal geschafft und Sie können es wieder schaffen. Geben Sie nicht auf!

Es gibt einige wichtige Organisationen und Gruppen in der PMDD-Community, die PMDD-Leute zusammenbringen:

Teufelskreis: PMDD sichtbar machen

www.viciouscyclepmdd.com

Ein von Patienten geleitetes Projekt, dessen erklärtes Ziel es ist, das Bewusstsein für PMDD zu schärfen und die Versorgungsstandards für Menschen mit dieser Erkrankung zu verbessern.

Die Internationale Vereinigung für prämenstruelle Störungen (IAPMD)

www.iapmd.org

Eine globale Wohltätigkeitsorganisation, die sich dafür einsetzt, den von prämenstruellen Störungen betroffenen Menschen durch gegenseitige Unterstützung, Aufklärung, Forschung und Interessenvertretung Hoffnung zu geben und das Leiden zu beenden.

Ich gegen PMDD

www.mevpmdd.com

App zur Verfolgung von PMDD-Symptomen.

Alle anderen Fakten;

April ist der PMDD-Aufklärungsmonat! Das diesjährige Thema lautet „Den Kampf entfachen“.

Um mitzumachen, besuchen Sie bitte die Seite zum PMDD-Awareness-Monat . Hier können Sie Spenden sammeln, sich für ein virtuelles Rennen anmelden, Wahrzeichen und berühmte Gebäude in Blaugrün (der offiziellen PMDD-Awareness-Farbe) aufleuchten sehen, um Hoffnung zu wecken, an der #pmddawarenesschallenge auf Instagram teilnehmen und vieles mehr!

Wenn Sie Symptome haben oder mehr wissen möchten, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt oder Ihre Ärztin.

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