Der Menstruationszyklus kann für manche eine emotional sensible Zeit sein, für andere bringt er Unbehagen und Schweregefühle mit sich, und dann ist da noch die Komikerin Zoe Sitas. Zoe leidet seit langem an Endometriose, und ihre Diagnose war nur der Anfang ihres Weges mit dieser komplexen Erkrankung.
Vor der Diagnose hatte ich noch nie etwas von Endometriose gehört.
Ich bekam meine erste Periode mit 15 und um ehrlich zu sein, war es eine ziemlich schreckliche Erfahrung. Ich hatte starke Schmerzen, mir war sehr übel, mir war einfach so schlecht … und ich dachte, das wäre eine normale Periode. Ich dachte, jeder hat solche Schmerzen.
Mit etwa 19 Jahren wurden meine Perioden immer schlimmer, was Schmerzen, Blutfluss und Reizdarmsymptome anging. Die Schmerzen beeinträchtigten mein Leben wirklich und ich ging zu drei verschiedenen Hausärzten, bevor mich jemand ernst nahm.
Der erste Hausarzt, zu dem ich ging, sagte im Wesentlichen: „Alle Frauen haben ihre Periode und leiden unter Schmerzen“ und verordnete mir Panadol und Nurofen. Dann probierte ich ein anderes Medikament aus, das die Blutung sehr gut lindert, aber mein Asthma verschlimmerte (was ziemlich selten vorkommt).
Als ich meinen dritten Hausarzt aufsuchte, hatte ich auch außerhalb meiner Periode Schmerzen im Unterleib. Ich erklärte ihm, was ich versucht hatte, welche Medikamente ich genommen hatte, dass nichts half und dass ich bei jeder Periode extreme Schmerzen hatte. Diesmal sagte der Hausarzt, dass es mir bekannt vorkomme. Es stellte sich heraus, dass sie ebenfalls an Endometriose litt und dass es eigentlich ziemlich häufig vorkommt – 1 von 10 Frauen – was verrückt ist.
Was ist Endometriose?
Erstens ist Endometriose eine entzündliche Erkrankung, keine Autoimmunerkrankung. Es passiert, dass Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Es kann im ganzen Körper wachsen, und in meinem Fall wächst es im gesamten Bauchraum und im Douglas-Raum, dem kleinen Bereich zwischen Gebärmutter und Rektum.
Besuch beim Facharzt
Nach der dritten Überweisung zu einer Gynäkologin, ich war mit ihrer Ausstrahlung nicht zufrieden und hatte das Gefühl, sie nahm sich nicht die Zeit, meine Fragen zu beantworten, also ging ich stattdessen zu einem anderen Gynäkologen. Er war ein Mann und ich dachte zunächst „was zum Teufel, warum sollte ein Mann Gynäkologe sein“, aber er war großartig. Er bot mir mehrere Möglichkeiten an – die Pille, die Mirena-Spirale, eine Hormonsuppressionstherapie, bei der man im Grunde für eine gewisse Zeit in die Wechseljahre versetzt wird , um zu sehen, ob das Wachstum verlangsamt wird – oder eine Exzisionsoperation.
Welche Endometriose-Behandlung ist die beste?
Wir haben lange darüber gesprochen und waren uns einig, dass wir das ausschließen würden, da ich zuvor die Pille genommen und unter depressiven Symptomen gelitten hatte. Dann haben wir über die Spirale nachgedacht, die bei starken Perioden und Endometriose-Schmerzen helfen würde, aber das Wachstum von Endometriose außerhalb der Gebärmutter nicht wirklich stoppen würde, also war das ein Nein. Die einzige sichere Methode zur Diagnose von Endometriose ist eine Operation, also war das ein weiterer Faktor, der mich zu einer Exzisionsoperation veranlasste, die allgemein als Goldstandard zur Behandlung von Endometriose gilt.
Exzisionschirurgie bei Endometriose
Die eigentliche Operation wird laparoskopisch – auch als Schlüssellochoperation bekannt – durchgeführt. Dabei wird eine Kamera durch Ihren Bauchnabel eingeführt und drei kleine Einschnitte in Ihren Bauch gemacht. Anschließend werden mit winzigen Endoskopen das Endometriumgewebe herausgeschnitten.
Ich habe mich für eine Operation und die anschließende Mirena-Spirale entschieden. Ich werde nicht sagen, dass die Erfahrung sehr schmerzhaft war, aber ich habe chronische Schmerzen, die meine Schmerzreaktion beeinflussen, und das passiert nicht allen Endometriosepatientinnen.
Während der Operation wurde bei mir Endometriose im Stadium 3 diagnostiziert. Das war schlimmer als in Anbetracht meines Alters und der Symptome erwartet. Ich habe jedoch gelernt, dass Endometriose bei jedem Menschen ganz anders auftritt. Man kann Endometriose im Stadium 1 mit extremen Schmerzen haben oder im Stadium 4 ohne jegliche Schmerzen.
Wo Sie weitere Informationen zu Endo erhalten
Ich spreche offen über meine Diagnose und Behandlung, weil ich glaube, dass Wissen Macht ist, aber es muss wissenschaftlich untermauert sein. Als ich meine Symptome zum ersten Mal bei Google eingab, dachte ich: „Oh nein, ich habe Eierstockkrebs“, und wenn man dann auf Selbsthilfegruppen stößt, gerät man in ein kleines Kaninchenloch und denkt schließlich: „Das wird mein Leben ruinieren“ – aber das muss nicht sein.
Auf Plattformen wie TikTok gibt es tatsächlich einige nützliche Informationen zu Endo, aber Sie müssen dabei so vorgehen, als würden Sie in der Schule einen Aufsatz schreiben – Sie müssen Ihre Quellen vergleichen und nach Beweisen suchen, die das Gesagte untermauern – genauso, als würden Sie nicht alle Ihre Informationen aus Wikipedia beziehen! Im Internet gibt es viele Leute, die sagen: „Ändern Sie Ihre Ernährung, um Ihre Endo zu bekämpfen“ oder „Essen Sie kein Gluten, dann wird alles gut“, und das ist unverantwortlich. Machen Sie also Ihre Hausaufgaben, recherchieren Sie und finden Sie einen Arzt, dem Sie vertrauen und der bereit ist, die Zeit zu investieren, um die Puzzleteile zusammenzusetzen.
Wenn ich mit anderen über meine Erfahrungen mit Endo spreche, beherrsche ich mich nicht mehr selbst, sondern die Krankheit. Es ist nichts, wofür ich mich schämen müsste. Ich kann meinen Freunden sagen: „Ich habe einen schlimmen Tag mit Schmerzen. Möchtest du lieber vorbeikommen und abhängen, als auszugehen?“ und sie werden es verstehen. Ich glaube, wenn wir über Dinge reden, normalisieren sie sich.
Außerdem halte ich es für unglaublich wichtig, bei der Auswahl der Ärzte und des medizinischen Fachpersonals, mit dem man zu tun hat, sehr wählerisch zu sein.
Ich rate vor allem jungen Menschen, weiter zu suchen, bis sie einen Hausarzt finden, dem sie vertrauen können. Sie sollten Ihrem Hausarzt alles erzählen können, ohne sich verurteilt zu fühlen – das ist einfach so wichtig.
Es ist auch wichtig, sich selbst zu 110 % zu vertrauen. Sie kennen Ihren Körper am besten und wenn etwas nicht stimmt, weiß niemand es besser als Sie selbst. Sie müssen also jemanden finden, der bereit ist, Ihnen zuzuhören.
Welchen Rat würden Sie Ihrem jüngeren Ich geben?
Das Wichtigste wäre, einen guten Allgemeinmediziner und, falls nötig, einen guten Psychologen zu finden. Informieren Sie sich ein wenig und denken Sie daran, dass Sie Ihren Körper am besten kennen. Denken Sie auch daran, dass Schmerzen nicht normal sind. Wenn sie Ihre täglichen Aktivitäten beeinträchtigen, lassen Sie sich nicht von anderen sagen, dass Sie sie ignorieren und „einfach damit klarkommen“ sollen. Holen Sie sich stattdessen Hilfe.
Für weitere Informationen sind die folgenden Links ein guter Ausgangspunkt. Und denken Sie daran: Sprechen Sie immer mit Ihrem (guten) Hausarzt, wenn Ihnen etwas nicht passt oder Sie Fragen haben.
Meine Periode: Was ist normal?
Endometriose-Informationsblatt