L'endométriose est une maladie souvent douloureuse dans laquelle un tissu comme celui qui tapisse normalement l'intérieur de votre utérus – l'endomètre – se développe à l'extérieur de votre utérus. Elle provoque parfois des douleurs intenses , est souvent mal diagnostiquée et peut s’accompagner de nombreux autres symptômes et effets, comme des problèmes de fertilité. Pour le dire légèrement, ce n’est pas une expérience agréable pour ceux qui l’ont vécu.
Heureusement, il existe des moyens d'aider à traiter l' Endo métriose et de nombreux groupes de soutien pour ceux qui souffrent des mêmes symptômes . Lorsqu'il s'agit de nos règles et de notre corps en général, le partage d'expériences personnelles est très précieux. C'est pourquoi nous avons contacté Georgia, l'une de nos clientes, pour entendre parler de son parcours personnel avec Endo.
Salut Géorgie, parle-nous un peu de toi.
Bonjour , je m'appelle Georgia, je vis sur la Sunshine Coast Qld et j'étudie actuellement le travail social, je travaille comme animatrice de jeunesse et défenseure de l'endométriose à@theendojournal .
Quand avez-vous ressenti pour la première fois des symptômes d’ endométriose ?
Je crois que j’ai commencé à ressentir des symptômes d’endométriose à l’âge de 12 ans, lorsque j’ai eu mes premières règles. J'étais constamment ballonnée, j'avais d'horribles douleurs menstruelles, des maux de dos, des douleurs aux jambes, des maux de tête et de la fatigue.
Avez -vous été diagnostiqué tout de suite ?
Non, on m'a dit que les douleurs menstruelles étaient normales et que cela ne concernait pas le fait d'être une « femme ». J'ai été diagnostiqué à l'âge de 16 ans par laparoscopie alors que j'avais un gros kyste ovarien.
Connaissez -vous quelqu'un présentant des symptômes similaires ?
Non , je ne l'ai pas fait. Tout au long de mon adolescence, j’ai toujours su que j’étais différente car je vivais mes règles différemment de mes amis. J'avais constamment besoin d'un jour ou deux de congé de l'école à cause de la douleur et de l'épuisement.
Vers qui vous êtes-vous tourné pour obtenir des conseils ou de l’aide ?
Je me suis tourné vers mes amis, ma famille et mes médecins. Ils ont tous eu des réponses similaires : « c’est normal d’avoir des règles douloureuses, il suffit de prendre du paracétamol et de passer à autre chose ». Des médecins m'ont dit que j'avais très mal au dos à cause de ma posture... et que j'étais trop jeune pour avoir un problème.
Y a-t-il une communauté endo ?
Il y a! Je me connecte principalement avec la communauté endo via Instagram. J'ai eu le privilège de communiquer avec des personnes extraordinaires grâce à cela et je leur en suis très reconnaissant. J'ai l'impression que nous apprenons tous les uns des autres et nous inspirons les uns les autres pour parler de nos expériences dans l'espoir d'aider les autres !
Quelle est la fréquence et l'intensité de la douleur ?
J'ai mal la plupart du temps. Ce n’est plus tellement grave car j’ai un groupe fantastique de professionnels qui travaillent avec moi. Je sais que je ne serai jamais complètement indemne de douleur, mais il me suffit de la gérer pour pouvoir travailler, aller à l'université et vivre une vie à peu près normale. En 2019, j'ai subi ma dernière opération de laparoscopie, qui a ensuite été suivie de kystes ovariens récurrents. J'ai passé beaucoup de temps au lit et isolé… c'est là que j'apprécie tellement la communauté endo en ligne ! Un soutien facilement accessible pour les périodes d'alitement. Je ne prends jamais pour acquis les jours de douleur minime !
Quelles méthodes d’adaptation vous conviennent le mieux ?
Au fil des années, j'ai appris que j'avais besoin d'une approche multidisciplinaire. Je me connecte avec mes amis, ma famille, la communauté endo en ligne, j'utilise la médecine occidentale et les thérapies alternatives. Je vois un gynécologue excision à Brisbane, une physiothérapie pelvienne, un acupuncture, un ostéopathe, un diététicien, un naturopathe, un massothérapeute, un psychologue et un médecin en cannabis médicinal. Cela m'a permis d'obtenir les meilleurs soins possibles pour mon endométriose.
Nous avons entendu dire que de nombreuses personnes n'étaient pas diagnostiquées pendant des années. À votre avis, pourquoi ?
Je pense que c'est pour plusieurs raisons. Premièrement, parce que les règles sont encore considérées comme un sujet « tabou » et souvent considérées comme une chose dégoûtante qui devrait rester privée. Deuxièmement , parce que très souvent les femmes sont considérées par les professionnels comme hystériques et que leur douleur n'est pas crue. (Je voudrais reconnaître que toutes les personnes qui ont leurs règles ne s’identifient pas comme des femmes). Troisièmement, parce que les gens croient encore que les règles douloureuses sont normales, ils ne demandent donc pas souvent de l'aide parce qu'on leur dit que ce qu'ils vivent est normal. Si vous devez vous absenter du travail, de l'école, de l'université, de l'exercice ou de tout événement social à cause de vos règles, quelque chose ne va pas. Vous devriez pouvoir vivre une vie normale avec vos règles.
Qu'aimerais -tu que plus de gens sachent à propos de l'endo ?
Que ce n'est pas seulement une mauvaise période. Il s’agit d’une inflammation du corps entier qui nécessite une intervention. Que tous les gynécologues ne savent pas comment traiter correctement l'endométriose. Il n’existe aucun remède et cela peut gravement endommager des organes tels que les reins, la vessie et l’intestin. Il est également gravement sous-financé et sous-reconnu. Elle touche 10 % de la population, tout aussi courante, voire plus, que le diabète . Pourtant , peu de gens savent réellement ce que c'est et à quel point c'est débilitant.
Je recommande fortement les ressources suivantes :
Groupe Facebook Nancy's Nook Endo
Si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la Géorgie ou si vous souhaitez en savoir plus sur l'endométriose , veuillez contacter votre professionnel de la santé ou votre médecin .
Malheureusement, l'endo a des conséquences à la fois physiques et émotionnelles sur les gens et peut avoir des effets variables sur leurs relations et leur carrière.
Quand consulter votre médecin :
Les symptômes de l'endo varient d' une personne à l'autre , certaines éprouvant d'atroces douleurs menstruelles, d'autres n'en ressentant aucune. Il serait préférable d'aller consulter votre médecin si vous souffrez de l'un des symptômes énumérés ci-dessous.
- Douleur – Si vous êtes trop mal à l'aise pour accomplir vos activités quotidiennes .
- Saignement – Des saignements abondants, irréguliers ou intermenstruels sont tous des symptômes potentiels.
- Vessie et intestin – Modifications de vos selles ou selles habituelles.
- Autre – Ballonnements, fatigue ou sautes d’humeur, surtout au moment de vos règles.
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