Qu’est-ce que l’endométriose ?

« La mienne est une histoire pour tous les patients qui ont été humiliés, humiliés ou rejetés par les professionnels de la santé. Ma mission est d'éduquer celles qui attendent encore un diagnostic (ou vivent avec un diagnostic erroné), de valider les jeunes menstruations qui manquent l'école en raison de règles douloureuses et de créer une communauté pleinement inclusive où tous les combattants des maladies chroniques peuvent s'autonomiser... "

- Madelyn Morneault , défenseure des patients et « guerrière de l'endométriose »

Depuis des décennies, on enseigne aux jeunes femmes qu’une période douloureuse n’est qu’une initiation à la féminité. Les filles sont averties que la première fois qu’elles auront un rapport sexuel sera une expérience douloureuse et que les cycles menstruels irréguliers peuvent être « réparés » en prenant des pilules contraceptives.

En réalité, les symptômes trop souvent qualifiés de « normaux » ou de « problèmes uniquement féminins » sont souvent les indicateurs d’une maladie bien plus grave : l’endométriose.

Même si 10 % des Américaines et 11 % des Australiennes luttent contre l'endométriose, celle-ci reste largement mal diagnostiquée, mal comprise et sous-financée. L'endométriose est une maladie complexe composée de glandes et de stroma qui sont similaires à l'endomètre, mais qui ne sont pas les mêmes tissus que la muqueuse utérine. Cela signifie qu’il est impossible pour l’endométriose de se détacher comme le fait l’endomètre pendant votre cycle menstruel. Au lieu de cela, il crée son propre œstrogène qui favorise la croissance de la maladie, les douleurs pelviennes en dehors de votre cycle menstruel et progresse avec le temps.

Bien que l’endométriose entraîne le plus souvent des complications au sein du système reproducteur, il s’agit d’une maladie qui touche tout le corps et qui touche tous les organes, à l’exception de la rate ! Les symptômes de la maladie les plus courants comprennent des saignements vaginaux anormaux, des cycles menstruels irréguliers, des douleurs pelviennes sévères, une fatigue chronique, des douleurs lors des rapports sexuels ou de la pénétration, des douleurs dans le bas du dos, le syndrome du côlon irritable – et même un collapsus pulmonaire ! [1]

Pourquoi l’endométriose est-elle si difficile à diagnostiquer ?

L’un des défis les plus difficiles pour les patientes atteintes d’endométriose est le cheminement vers le diagnostic. L'endométriose est une maladie invisible et il est impossible d'identifier une patiente atteinte d'endométriose uniquement sur la base de son apparence. La plupart de l'endométriose n'est même pas visible sur les IRM ou les échographies, donc la seule façon de diagnostiquer officiellement la maladie est la chirurgie laparoscopique (une procédure mini-invasive où une petite caméra est insérée dans votre nombril).

Tous ces facteurs contribuent au long trajet moyen de 7 à 10 entre les symptômes et la chirurgie diagnostique, car la plupart des médecins n'utilisent la chirurgie laparoscopique qu'en dernier recours après l'échec des traitements de physiothérapie hormonale et du plancher pelvien.

Malheureusement, même si les pilules contraceptives peuvent aider les patientes à gérer leurs symptômes, elles ne peuvent pas traiter la maladie en elle-même ni l'empêcher de progresser [2] . Par conséquent, de nombreuses patientes atteintes d’endométriose doivent subir des années de traitement inefficace avant de finalement subir une intervention chirurgicale diagnostique.

Mythes sur l'endométriose

L’un des mythes les plus répandus à propos de l’endométriose est qu’une hystérectomie la guérira – et la vérité est que – NON, ce ne sera pas le cas. Bien que l’endométriose soit similaire à la muqueuse utérine, il s’agit toujours d’une maladie indépendante, ce qui signifie que l’ablation de l’utérus n’empêchera pas la maladie de progresser dans d’autres parties du corps. Fondamentalement, l’endométriose peut affecter l’utérus, mais l’utérus ne peut pas affecter l’endométriose !

Un autre mythe répandu est que l'endométriose est une maladie reproductive puisqu'elle affecte généralement la fertilité d'une patiente. S'il est vrai que l'endométriose affecte le système reproducteur, les maladies « extra-pelviennes » ne sont pas rares, et il y a 40 % de chances que les patientes atteintes d'endométriose aient la maladie dans leur système digestif ou urinaire, ainsi qu'une chance de 8 % qu'elles en soient atteintes. dans leur système respiratoire [3] .

Selon mon chirurgien, je souffre personnellement d'endométriose sur mon diaphragme et mon côlon, ainsi que sur ma cavité pelvienne.

D’autres mythes incluent qu’une patiente peut être « trop jeune » pour souffrir d’endométriose, qu’elle ne touche que les patientes qui ont leurs règles et qu’elle affecte le plus souvent les femmes blanches. L'endométriose a été enregistrée chez des fœtus, des femmes ménopausées et même dans trois rares cas masculins.

Vous pensez souffrir d'endométriose ? Que devez-vous faire maintenant?

Même si l’endométriose est incurable, elle peut être soignée. Après une laparoscopie diagnostique, la première étape vers la guérison consiste à trouver un chirurgien expert en endométriose pour pratiquer une excision. La chirurgie de l’endométriose nécessite des compétences et une formation spécialisées qui ne sont pas les mêmes que celles utilisées quotidiennement par les obstétriciens et les gynécologues qui accouchent.

Le traitement de référence pour l'endométriose est la chirurgie d'excision, qui est différente du traitement d'ablation au laser pratiqué par un plus large éventail d'OBGYN. Un traitement au laser qui n'enlève que la couche supérieure peut laisser les racines derrière lui, ce qui signifie que la maladie ne fait que repousser. Personnellement, je crois que j'aurais reçu un traitement approprié plus tôt si je n'avais pas donné une deuxième, une troisième et une quatrième chance à des médecins dédaigneux, mais à l'époque, je sentais que je n'avais nulle part où aller.

Mon conseil aux autres est de vous renseigner et de trouver un spécialiste qui vous croit. Plus vous en savez sur votre état, mieux vous pourrez défendre vos intérêts.

Votre douleur et vos luttes ne vous rendent pas « faible », elles vous valent la peine d'être soignée !

Pourquoi aimez-vous utiliser Modibodi ?

Une fois, j'ai saigné pendant plus de 200 jours d'affilée avant ma première opération d'excision – sans exagération – et la douleur et l'inflammation pelviennes constantes rendaient physiquement impossible l'utilisation de produits pénétrants comme les tampons et les coupes menstruelles.

De plus, j'ai toujours eu un amour profond pour l'océan et l'environnement, et je ne pouvais pas continuer à utiliser autant de serviettes jetables tout en gardant la conscience tranquille. Trouver des sous-vêtements à l’épreuve des règles a changé la donne pour moi.

J'aime Modibodi parce qu'ils sont abordables et d'une qualité exceptionnelle. J'apprécie également les efforts de la marque pour être inclusif en créant des produits comme le Bikini Détachable , pour les clientes handicapées comme moi.

Je n’utiliserai plus jamais de produits nocifs pour mon corps et pour l’environnement !

Pour plus d’informations sur l’endométriose, consultez les organisations suivantes :

Australie : www.qendo.org.au ; www.endometriosisaustralia.org

Madelyn Morneault, défenseure des patients et « guerrière de l'endométriose », a créé le blog et la plateforme éducative « Miss Misdiagnosis » pour encourager les patientes aux prises avec une douleur persistante à prendre le contrôle de leur propre santé, particulièrement en ce qui concerne l'endométriose et les maladies invisibles.

Avis de non-responsabilité médicale : Bien que l'auteur Mady Morneault soit une défenseure des patients et non un professionnel de la santé, tout le contenu sur la maladie et les allégations médicales sont régulièrement examinés par des experts en endométriose.