Questions et réponses avec Lynda Pickett
Lynda est la coordinatrice australienne du projet Vicious Cycle: Making PMDD Visible
Lynda est mère de deux jeunes garçons et vit sur la côte sud de la Nouvelle-Galles du Sud, en Australie. Elle a également survécu au trouble dysphorique prémenstruel - une maladie dont très peu de gens ont entendu parler.
Elle est passionnée par la sensibilisation au TDPM afin que les autres personnes qui vivent avec ce trouble ne continuent pas à souffrir seules et sans être diagnostiquées.
Ci-dessous, elle discute la frustration des gens confondre le trouble et le minimiser comme Le syndrome prémenstruel , une réaction trop courante pour compagnon les femmes qui présentent des symptômes – même son médecin l’a renvoyée en premier consulter. Voici son histoire sur la façon dont elle a appris à gérer et à vivre avec ses symptômes grâce au soutien de sa famille et de la merveilleuse communauté PMDD.
Qu’est-ce que le PMDD ?
Le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM ) est un trouble de l'humeur d'origine hormonale, caractérisé par de graves symptômes psychologiques, et parfois physiques, qui surviennent au cours de la phase lutéale du cycle menstruel et constituent une réaction grave aux fluctuations hormonales.
Symptômes
- Changements d'humeur/émotionnels (p. ex., sautes d'humeur, sentiment soudain de tristesse ou de larmes, ou sensibilité accrue au rejet)
- Irritabilité, colère ou augmentation des conflits interpersonnels
- Humeur dépressive, sentiment de désespoir, sentiment d'inutilité ou de culpabilité
- Anxiété, tension ou sentiment d'être excité ou nerveux
- Diminution de l'intérêt pour les activités habituelles (p. ex., travail, école, amis, passe-temps)
- Difficulté à se concentrer, à se concentrer ou à réfléchir ; brouillard cérébral
- Fatigue ou manque d'énergie
- Modifications de l'appétit, des fringales ou de la suralimentation
- Hypersomnie (somnolence excessive) ou insomnie (difficulté à s'endormir ou à rester endormi)
- Se sentir dépassé ou hors de contrôle
- Symptômes physiques tels que sensibilité ou gonflement des seins, douleurs articulaires ou musculaires, ballonnements ou prise de poids
Ces symptômes surviennent une ou deux semaines avant les règles et disparaissent quelques jours après le début des saignements. Un diagnostic de PMDD nécessite la présence d’au moins cinq de ces symptômes.
Les symptômes sont associés à une détresse cliniquement significative ou à des interférences avec le travail, l'école, les activités sociales habituelles ou les relations avec les autres (par exemple, évitement des activités sociales, diminution de la productivité et de l'efficacité au travail, à l'école ou à la maison).
Quand avez-vous réalisé pour la première fois que vous aviez des symptômes ?
J’ai allaité mon premier enfant pendant 8 mois, c’est donc un certain temps après l’accouchement que mon cycle menstruel est revenu – pas avant le sevrage. Lorsque cela s'est produit, j'ai remarqué pour la première fois que j'étais très anxieuse et extrêmement irritable dans la semaine précédant mes règles. J'avais de plus en plus de conflits à la maison, je pleurais de manière incontrôlable sans aucune raison et j'ai commencé à avoir des crises de panique la veille de mon saignement comme sur des roulettes.
C’était très différent de ce que j’avais vécu les mois précédents. Rien n'avait changé dans mon environnement ni dans ma vie. La seule chose qui était différente était le retour de mon cycle menstruel et ma détresse semblait très liée à la phase lutéale de mon cycle. Je n'avais jamais vraiment eu de mauvais syndrome prémenstruel ou quoi que ce soit du genre, alors j'ai demandé l'aide d'un médecin généraliste.
Est-ce que le diagnostic a pris du temps ?
Lorsque j’ai présenté mes symptômes à mon médecin pour la première fois, j’ai eu l’impression que mon expérience avait été quelque peu minimisée, car il s’agissait simplement d’un syndrome prémenstruel – quelque chose que toutes les femmes subissent. Comme j’ai insisté sur le fait que c’était beaucoup plus intense que cela, on m’a envoyé faire des analyses de sang de routine pour exclure un déséquilibre hormonal et/ou des problèmes de thyroïde.
Lorsque tous ces résultats seraient revenus normaux, j'allais être licencié, avec des encouragements à examiner ce qui pouvait se passer dans ma vie pour me rendre si stressé. Est-ce que je dormais suffisamment ? Étais-je mécontent de mon partenaire? Est-ce que j'ai eu du mal à supporter le fait d'être une nouvelle maman ? Mais je savais que ce n’était rien de tout cela. J'avais tellement l'impression que mes symptômes étaient causés par des hormones que j'ai fondu en larmes dans le cabinet du médecin. Mon médecin a lu la description du PMDD dans un livre médical. J'en avais entendu parler en recherchant des réponses en ligne et j'étais d'accord que cela convenait parfaitement.
Le suivi des symptômes et du cycle a confirmé le diagnostic de PMDD et cela a également été confirmé plus tard par un spécialiste en endocrinologie de la reproduction en tant que trouble dysphorique prémenstruel sévère. J'ai également été évalué par un psychiatre et le trouble bipolaire a été exclu, car le trouble bipolaire à cycle rapide peut se présenter de la même manière.
Le diagnostic peut être un long processus car il se situe quelque part entre la psychiatrie et la gynécologie et de nombreuses autres conditions mimantes doivent être exclues. J’ai eu la chance d’avoir reçu un diagnostic au cours de la première année suivant l’apparition des symptômes. Le délai moyen avant le diagnostic en Australie est de 8 ans !
Les gens confondent-ils souvent PMDD et PMS ? Est-ce frustrant ?
Oui tout le temps! Alors remettons les pendules à l’heure…
La plupart des personnes qui ont leurs règles souffriront du syndrome prémenstruel (environ 80 %).
Le PMDD affecte environ 5 à 10 % et est beaucoup plus grave.
Le syndrome prémenstruel est un ensemble normal de symptômes physiques (et parfois émotionnels légers) qui surviennent dans la semaine précédant l'apparition des règles. Le syndrome prémenstruel ne provoque généralement pas beaucoup, voire aucun, de perturbation de la vie. Le PMDD, en revanche, se caractérise par des symptômes émotionnels graves et potentiellement mortels (et parfois aussi des symptômes physiques) qui peuvent durer de 1 à 2 semaines avant l'apparition des règles.
En 2017, les National Institutes for Mental Health (NIMH) ont fait une découverte scientifique importante montrant que les femmes atteintes de TDPM avaient une réponse cellulaire anormale à la hausse et à la baisse des stéroïdes ovariens par rapport aux autres femmes.
Combien de personnes sont concernées ?
Le PMDD affecte gravement entre 5 et 10 % des femmes et des personnes assignées de sexe féminin à la naissance qui sont en âge de procréer. Donc environ 1 femme sur 20. Ce nombre ne tient pas compte de celles dont le cycle ovulatoire a été supprimé par des moyens hormonaux, chimiques ou chirurgicaux. On suppose que jusqu’à 90 % des personnes vivant avec un TDPM ne sont pas diagnostiquées. Il n’est pas rare que les patients atteints de TDPM soient diagnostiqués à tort comme bipolaires ou comme souffrant d’anxiété ou de dépression généralisée.
Une étude récente a révélé que 30 % des personnes interrogées vivant avec un TDPM avaient tenté de se suicider pour échapper à leurs symptômes graves. Un pourcentage beaucoup plus élevé avait eu des pensées suicidaires et des comportements d’automutilation.
De quelles manières avez-vous appris à gérer les symptômes ?
J'ai été incapable de maintenir une qualité de vie acceptable avec le TDPM et j'ai fini par choisir de subir une intervention chirurgicale pour gérer mes symptômes graves. J'ai subi une hystérectomie totale avec ovariectomie bilatérale (utérus, trompes et ovaires disparus).
Je maintiens désormais un état hormonal raisonnablement stable grâce à un traitement hormonal substitutif (THS) ajouté chaque jour. Cela signifie que je n’ai plus à faire face à la hausse et à la baisse mensuelles des stéroïdes ovariens qui me font tourner en rond. Être plongée dans une ménopause chirurgicale et équilibrer les niveaux de THS n'a pas été une promenade de santé, mais ma vie s'est bien améliorée avec l'élimination de mon cycle menstruel. Ce n’est pas une décision à prendre à la légère et les gens devraient épuiser toutes les autres options de traitement avant d’envisager une mesure aussi radicale. Cela dit, cela m’a littéralement sauvé la vie.
D'autres options de traitement incluent des thérapies naturelles, notamment une supplémentation en calcium, magnésium et vitamine B6, une activité physique accrue et le suivi d'un régime anti-inflammatoire, limitant la consommation de caféine et d'alcool. Pilules contraceptives orales contenant de la drospirénone telles que Yaz ou Zoely, médicaments tels que les ISRS, suppression hormonale ovarienne, traitement GNRH (synarel ou zoladex) qui vous met dans une ménopause réversible induite chimiquement avec rajout d'un THS et en dernier recours - Hystérectomie totale avec ovariectomie bilatérale de Salpingo (THBSO).
Le problème avec tous les traitements actuels du TDPM est qu’ils ont tous été conçus pour traiter d’autres affections. Le PREMIER traitement au monde spécifique au TDPM (Sepranalone) est actuellement en cours d'essais cliniques et donne des résultats prometteurs. J’espère pour les générations futures que davantage de financements, de recherches et de développements thérapeutiques permettront aux patients atteints de TDPM de gérer leurs symptômes sans avoir à se faire retirer leurs organes reproducteurs.
Est-ce que cela affecte votre famille ?
Par définition, le PMDD affecte votre capacité à entretenir des relations et à travailler. Dans le pire des cas, cela a définitivement eu un impact sur ma capacité à être parent, a provoqué des conflits dans ma relation intime et je n'ai pas pu retourner au travail. Cela affecte à son tour le revenu familial, crée des stratégies d’adaptation malsaines, un isolement social et toute une série de retombées émotionnelles d’une vie de cette façon pendant si longtemps.
J'ai la chance d'être entouré d'un réseau d'amis et de famille très compréhensifs et solidaires. Ce n'est pas le cas de tout le monde et je compatis avec ceux qui ont perdu leur emploi et leurs relations et qui n'ont pas eu d'aide pour devenir parents lorsqu'ils ont eu des difficultés avec cela.
Existe-t-il une communauté PMDD ?
OUI!
Je ne sais pas où je serais sans mes collègues du PMDD. C'est le terme que nous utilisons pour désigner les personnes qui vivent avec le TDPM au sein de notre communauté en ligne. Si vous utilisez le hashtag #pmddpeeps sur Instagram ou Twitter, vous pourrez trouver et vous connecter avec d'autres. Sur Facebook, il existe une communauté de soutien massive avec des groupes fermés de soutien par les pairs dans la plupart des pays. Il en existe en Australie, pour les partenaires, pour les personnes souffrant de comorbidités mentales supplémentaires, pour les personnes postopératoires ou sans enfants. Utilisez simplement la barre de recherche pour localiser un groupe qui vous convient.
La meilleure chose à propos de ces groupes est le soutien que vous recevez de personnes qui comprennent vraiment ce que vous vivez. Pour chaque personne qui demande de l'aide en disant qu'elle ne peut plus faire cela, il y en a des dizaines d'autres qui vous diront oui, vous le pouvez. Vous l'avez déjà fait et vous pouvez le refaire. N'abandonnez pas !
Il existe quelques organisations et groupes clés dans la communauté PMDD qui rassemblent les gens du PMDD :
Cercle vicieux : Rendre le PMDD visible
Un projet dirigé par des patients passionné par la sensibilisation au TDPM et l'amélioration des normes de soins pour les personnes vivant avec cette maladie.
L'Association internationale des troubles prémenstruels (IAPMD)
Une organisation caritative mondiale qui œuvre pour inspirer l'espoir et mettre fin aux souffrances des personnes touchées par les troubles prémenstruels grâce au soutien par les pairs, à l'éducation, à la recherche et au plaidoyer.
Moi V PMDD
Application de suivi des symptômes PMDD.
Tout autre fait ;
Avril est le mois de la sensibilisation au PMDD ! Le thème de cette année est « Enflammer le combat ».
Pour vous impliquer, veuillez visiter la page du Mois de sensibilisation au PMDD . Ici, vous pouvez participer à une collecte de fonds, vous inscrire pour faire une course virtuelle, voir des monuments et des bâtiments emblématiques s'illuminer en bleu sarcelle (la couleur officielle de sensibilisation au PMDD) pour enflammer l'espoir, vous garer dans le #pmddawarenesschallenge sur Instagram et bien plus encore !
Si vous présentez des symptômes ou souhaitez en savoir plus, veuillez contacter votre médecin ou professionnel de la santé.
