J'ai 24 ans et je fais caca dans un sac

Le parcours de Billie Anderson avec la colite ulcéreuse – et le renforcement de la confiance en son corps avec une stomie.

Lorsque vous faites caca dans un sac à l'extérieur de votre corps, il peut être difficile d'avoir confiance en son corps, mais Billie Anderson brise les tabous et partage son parcours de jeune étudiante universitaire à défenseur de l'acceptation du corps pour nous aider à réaliser que tous les corps sont belle… et cette différence devrait être célébrée.

Lisez son histoire ici…

Personne ne vous prépare à être malade toute votre vie. Vous devez le résoudre par vous-même. Ou du moins je l’ai fait, quand j’avais seulement 20 ans.

Je m'appelle Billie, une Britannique de 24 ans et il y a trois ans, ma vie a basculé. Je venais de terminer ma première année à l'université et j'étais censé vivre l'aventure estivale de ma vie… quand j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas.

Les premiers symptômes de la colite ulcéreuse

J'étais tout le temps fatigué et ballonné , puis j'ai commencé à remarquer du sang dans mes selles. J'ai paniqué et je me suis tourné vers le Dr Google, ce qui n'a fait qu'empirer les choses. J’ai donc choisi de l’ignorer. Je n'avais que 19 ans, je n'étais pas malade, ça passerait tout seul, non ? Faux.

Au bout d'un mois environ, j'ai eu le courage de consulter un médecin, mais au lieu de calmer mes craintes, la situation a empiré lorsque, sans aucun test, elle m'a dit : « Je pense que tu as un cancer de l'intestin ».

Une coloscopie était programmée et les résultats… n'ont rien trouvé.

Je suis retourné à l'université et en quelques mois, j'étais cloué au lit, rampant jusqu'aux toilettes plus de 20 fois par jour. J'ai perdu plus de deux pierres en quelques semaines, je ne pouvais plus manger, je ne pouvais pas dormir. Ma peau était grise et mes règles se sont arrêtées. Je savais que quelque chose n’allait vraiment pas.

Mauvais diagnostic de colite ulcéreuse

Finalement, mon père m'a traîné au service des urgences de l'hôpital. Les lumières crues me faisaient mal à la tête et les gens qui se précipitaient me rendaient nauséeux et anxieux. J'ai dû m'allonger sur le sol de la salle d'attente pour m'empêcher de m'évanouir. Au bout de cinq heures, le médecin m'a remis des comprimés de fer et m'a dit que j'avais probablement une carence en fer à cause de mon cycle menstruel. Je pensais «la dernière fois que j'ai vérifié, les saignements de vos fesses ne faisaient pas partie de mon cycle menstruel », j'ai donc pris rendez-vous avec un gastrospécialiste.

Je ne me souviens pas du premier rendez-vous avec mon gastro-entérologue. Mon corps était épuisé. Je n'avais ni dormi ni mangé correctement depuis trois mois. Il a jeté un coup d'œil à ma peau grise, à mes yeux sans vie et à ma fréquence cardiaque au repos de plus de 150 battements par minute et m'a envoyé passer tous les tests sous le soleil. Une semaine plus tard, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse. À l’époque, cela ne voulait rien dire, j’étais juste heureux que ma douleur ait un nom. Parce que si ça avait un nom, ça avait un remède, non ? Faux.

Alors, qu’est-ce que la colite ulcéreuse ?

La colite ulcéreuse est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire ne peut pas faire la différence entre les bonnes ou les mauvaises cellules de la muqueuse du gros intestin ; donc il les attaque tous , provoquant des ulcères et des saignements.

Une infirmière m'a dit que « votre côlon a l'air d'avoir été gravement brûlé par le soleil et traîné sur un trottoir ». Malheureusement, la colite ulcéreuse est également incurable.

J'ai commencé à prendre un cocktail de médicaments puissants pour essayer de maîtriser mes symptômes, mais les effets secondaires comprenaient un gonflement du visage, de l'acné et un visage brûlé. Mes cheveux sont tombés et mes articulations ont enflé. Je prenais plus de 30 comprimés par jour et je suivais un traitement IV une fois par mois – mais la diarrhée et les selles sanglantes persistaient .

Au milieu de tout cela, j’essayais de terminer ma deuxième année d’université. J'ai rédigé des papiers depuis l'hôpital et j'ai demandé à mes amis de me les remettre. En gros, j'ai passé toute l'année soit sous perfusion à l'hôpital, soit confiné dans mon appartement, trop effrayé pour m'éloigner de plus de deux pieds des toilettes.

Après 11 mois de traitement, mon gastrologue m'a dit que je ne pouvais plus supporter de médicaments et que je devais me faire opérer.

Je l'ai supplié de terminer d'abord mes études, pensant que je pourrais tenir encore cinq mois, mais il m'a dit : « Tu n'y arriveras pas aussi longtemps si nous ne retirons pas ce côlon . Maintenant " .

Traitement chirurgical de la colite ulcéreuse

Alors, j’ai mis ma vie sur pause, j’ai quitté l’université et j’ai fait mes valises pour une opération chirurgicale, passant Noël à l’hôpital. Près d’un an jour pour jour après mon diagnostic, on m’a retiré tout mon côlon et on m’a posé un sac de stomie. Pour faire simple, je fais caca dans un sac sur le ventre. Bonne année à moi !

Cela fait trois ans depuis mon opération et même si cela n'a pas été simple, ma stomie m'a redonné la vie ! Les effets secondaires du médicament ont commencé à s'estomper, mes cheveux ont repoussé et j'ai commencé à grossir, à devenir plus fort et à reprendre confiance en moi. Je ne suis plus enchaîné aux toilettes et six mois après mon opération, je me suis envolé pour Ibiza avec des amis pour des vacances. Par la suite, je suis retourné à l’université et j’ai obtenu mon diplôme – à la bibliothèque cette fois, et non dans un lit d’hôpital. Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai trouvé un nouvel emploi et j'ai déménagé à Londres.

La vie avec une stomie

Depuis mon diagnostic, je partage mon expérience de la colite ulcéreuse et de ma stomie sur les réseaux sociaux, discutant avec des milliers de personnes dans le monde, me soutenant mutuellement, offrant des conseils et riant lorsque nous en avons besoin. Je suis déterminée à briser non seulement le tabou du caca, mais aussi les stigmates auxquels les femmes sont confrontées chaque jour.

Règles, sexe, acceptation du corps ou handicap, je suis déterminé à faire de mes réseaux sociaux un espace sûr où les gens peuvent tendre la main et rencontrer des personnes partageant les mêmes idées. Depuis que j'ai partagé mon handicap, j'ai trouvé la confiance nécessaire pour briser les tabous auxquels les femmes sont constamment confrontées, et cela a été libérateur.

Si je pouvais, j'y retournerais et je me dirais à moi-même, à 18 ans, de ne pas avoir peur de commencer vos règles chez un ami, d'arrêter de vous soucier de vos poils naturels sous les aisselles et de ne devoir adapter personne. l'idéal de beauté d'un autre – vous devez créer votre propre norme.

Ce sont les défis auxquels les filles sont confrontées chaque jour : la stigmatisation autour du plaisir féminin, le fait d'être considérées par les médecins comme de « juste douleurs menstruelles » pour des douleurs abdominales, la pression de s'adapter à un moule que le monde a fait pour elles. Je veux briser ce moule et montrer aux gens que personne d'autre ne peut décider qui vous êtes et si vous ne vous sentez pas à l'aise, c'est incroyable – nous devrions tous célébrer nos différences et nous élever les uns les autres… pas nous tirer vers le bas.

Je pense que la leçon la plus précieuse que j'ai apprise est que vous pouvez avoir confiance en vous et accepter votre corps, même s'il semble un peu différent. J'ai fait la couverture de magazines, j'ai participé à des campagnes de confiance en mon corps et j'ai défilé dans le centre de Londres en sous-vêtements lors de la Journée internationale de la femme en 2019. Il n'existe pas de manuel pour gérer les maladies chroniques ou les handicaps, mais j'espère pouvoir montrer aux gens qui sont différents comment vivre une vie pleine et heureuse – et briser quelques tabous en cours de route !

J'ai commencé à utiliser Modibodi pour deux raisons :

1. Pour aider à réduire mes règles plastiques. Avec un sac de stomie, il y a beaucoup de plastique qui accompagne mes fournitures. Les sacs sont en plastique, l'emballage et les boîtes dans lesquels ils sont livrés sont en plastique. Je ne peux donc malheureusement pas réduire la quantité de plastique contenue dans mes fournitures de stomie , ce qui constitue un véritable dilemme. Je peux cependant réduire le plastique que j’utilise pour gérer mes règles. Une femme aura environ 500 règles au cours de sa vie - cela fait beaucoup de plastique si vous utilisez principalement des tampons ou des serviettes , c'est pourquoi je me suis tourné vers Modibodi. pour réduire la quantité de plastique à usage unique que j'utilise. C'est l'une des façons dont j'espère faire partie de la solution et non du problème.

2. J'ai tendance à avoir du mal avec les tampons ces derniers mois. Mon opération a consisté à retirer tout mon intestin mais en laissant le rectum qui est toujours enflammé par une colite et qui saigne régulièrement. C'est un petit morceau d'intestin embêtant qui reste à l'intérieur pour me donner plus d'options à l'avenir, mais j'ai découvert ces derniers mois que c'était un peu problématique. Cela n'arrive pas à tout le monde, mais il n'est pas rare que des femmes sortent d' un cabinet comme le mien avec également des problèmes vaginaux ! En raison de l’inflammation que j’ai encore dans ce morceau d’intestin, j’ai parfois du mal à utiliser les tampons. Le port de Modibodi élimine la douleur liée à l'utilisation de tampons lorsque mon corps est stressé et, contrairement aux serviettes hygiéniques, ils me donnent la tranquillité d'esprit de ne pas avoir de fuites.

Ma vie n'est pas celle d'une femme ordinaire d'une vingtaine d'années, mais mon expérience m'a appris à apprécier la différence, le handicap et à réaliser que chaque corps est précieux – et que nous devrions tous nous efforcer d'aimer la peau dans laquelle nous sommes.

Suivez le voyage de Billie @billieandersonx