La semaine dernière, j'attendais nerveusement mon rendez-vous chez le gynécologue. Après avoir créé mon compte Instagram @MyPelvicPain , pour sensibiliser et partager mon expérience avec mon trouble du plancher pelvien, j'avais maintenant une nouvelle voie à suivre. De nombreuses filles aimantes et solidaires m'ont contacté et m'ont demandé si j'avais déjà enquêté sur l'endométrite, mais ce n'était pas le cas. Plus nous discutions, plus j'apprenais que nous partagions des symptômes similaires, que les douleurs vésicales et intestinales étaient également des symptômes de l'endo et que le délai moyen avant d'être diagnostiqué est de 7,5 ans. J'étais donc là, à la clinique du gynécologue, prête à obtenir des réponses et bon sang, je les ai obtenues.
Alors, je suis entré, lettres sur lettres de mes antécédents médicaux serrées dans mes mains et j'ai été dirigé vers la table familière, du papier blanc déjà préparé pour moi. On m'a ensuite fait une échographie vaginale interne, par ce que je ne peux décrire que comme un gode à ultrasons ?! Et voilà, le silence. Habituellement, pendant les analyses ou les tests, vous discutez, discutez de la météo, de quelque chose à voir avec l'actualité, oh, avez-vous des frères et sœurs ? Mais nada, c'était calme et immobile et puis c'était fini. Mon scanner avait confirmé l'adénomyose et suspecté une endométrite. J'avais la tête qui tournait, j'avais entendu parler d'Endo, mais d'Adenomyosis, je n'en avais aucune idée et je vais supposer que vous n'en avez pas entendu parler non plus. Mais je suis très reconnaissante d’avoir reçu cette nouvelle maintenant, afin de pouvoir partager avec vous ce que j’ai appris sur cette maladie souvent courante et mal diagnostiquée.
L'adénomyose (ad-uh-no-my-o-sis) se produit lorsque le tissu endométrial qui tapisse l'utérus se développe dans la paroi utérine. Cela peut provoquer des règles incroyablement douloureuses et un utérus hypertrophié et enflé. Il n’existe actuellement aucune cause connue de cette maladie, le seul remède étant une hystérectomie.
Le symptôme le plus courant est une douleur intense pendant vos règles. J'avais toujours ressenti une douleur qui me faisait doubler. Des coups de couteau intenses sous mon nombril qui me laisseraient des nausées et la sensation que l'on ressent lorsqu'on se cogne l'orteil. J’en avais parlé plusieurs fois au cours de ma vie. Je l'expliquais à mon médecin ou à mon infirmière, et ils haussaient les épaules et confirmaient simplement ce qu'on nous a toujours appris : les règles sont douloureuses. Je continuerais simplement à me pousser, ignorant la douleur et supposant que toutes les autres filles ou celles assignées à la naissance souffraient exactement de la même chose.
D'autres symptômes incluent des saignements entre les règles, des crampes utérines, un utérus sensible et enflé, des relations sexuelles douloureuses, une sensation de pression dans la vessie ou le rectum et des selles douloureuses et des selles. Ces symptômes peuvent rendre impossible la poursuite de la vie normale en cas de règles ou de poussées, certaines ressentant ces symptômes quotidiennement, quelle que soit la date prévue de leurs règles.
Selon le NHS , jusqu'à 1 femme sur 10 est touchée par l'adénomyose, mais un tiers d'entre elles ne sauront pas qu'elles en sont atteintes car elles ne présentent aucun symptôme. La méthode pour obtenir un diagnostic peut être délicate, mais la voie la plus courante consiste à passer une échographie vaginale interne (encore une fois avec l'échographie du gode) ou une IRM. L'adénomyose n'est pas la même chose que l'endométrite, mais 40 % de ceux qui souffrent d'Endo sévère seront atteints de cette maladie.
Les options de traitement varient, avec des procédures non invasives telles que les comprimés hormonaux et le stérilet Mirena pour aider à réduire la douleur et les saignements. Ou un traitement appelé embolie de l’artère utérine qui agit en coupant l’apport sanguin à l’adénomyose. C'est moins invasif qu'une hystérectomie, mais ce n'est pas une opération à long terme et la douleur peut réapparaître dans quelques années.
Après avoir pris une journée pour décompresser, tous les points ont commencé à se rejoindre et un sentiment écrasant de compréhension a commencé. Toutes ces choses que j'avais écartées, sans jamais pouvoir trouver la cause de mon dysfonctionnement du plancher pelvien, les crampes internes qui me donnaient l'impression que mes entrailles tombaient, tout s'est déclenché et le cycle était terminé. Ce n’est en aucun cas la fin de mon parcours pour découvrir les causes de mes douleurs pelviennes et la voie à suivre pour les prendre en charge. Je soupçonne toujours une endométrite, il y aura donc une autre voie à suivre dans un avenir proche.
Ce n’est vraiment qu’un début et j’ai eu une chance incroyable d’apprendre cette nouvelle pendant le mois de sensibilisation à l’adénomyose. Il y a peu de recherches sur cette maladie et toujours aucune cause connue, mais plus nous en parlons et partageons nos histoires et nos expériences, plus nous introduisons cette maladie dans le courant dominant et remettons en question les idées fausses de l'époque. Les règles douloureuses ne sont pas forcément normales, votre douleur EST RÉELLE, et je vous crois. Ensemble, nous pouvons changer la conversation et nous donner les moyens de nous aimer nous-mêmes et notre corps et de ne pas le haïr ou le juger à cause des choses qu'il ne peut pas faire.
Je m'appelle Sarah Rose, je souffre de dysfonctionnement du plancher pelvien et d'adénomyose et je commence à apprendre que mon corps est un sacré dur à cuire !
