Si vous êtes un fan de Dixie D'Amelio, vous avez peut-être appris que le TikTokker de 21 ans et star de télé-réalité a reçu un diagnostic de trouble dysphorique prémenstruel, ou PMDD.
Dixie s'est rendue sur Instagram Live et a annoncé aux fans qu'elle souffrait de problèmes de santé depuis « les sept dernières années », et a parlé ouvertement de la façon dont le PMDD a affecté de nombreux aspects de sa vie.
«Je n'avais pas réalisé à quel point cela m'affectait jusqu'à ce que j'arrive à ce point où j'étais la semaine dernière. Mais cela perturbe vraiment ma vie, mon attitude, ma personnalité, mes relations et qui je suis en tant que personne.
Alors, qu’est-ce que le PMDD ?
Le trouble dysphorique prémenstruel est un trouble de l'humeur d'origine hormonale qui apparaît pendant la phase lutéale (prémenstruelle) de votre cycle menstruel, caractérisé par de graves symptômes psychologiques et parfois physiques.
Essentiellement, c'est votre cerveau qui a une « réaction négative sévère » aux changements de niveaux d'œstrogène et de progestérone au cours de votre cycle.
Mais de quels types de symptômes parlons-nous ?
L'Association internationale des troubles prémenstruels fournit la liste suivante de symptômes du TDPM :
- Changements d'humeur/émotionnels (sautes d'humeur, sensation soudaine de tristesse ou de larmes, ou sensibilité accrue au rejet)
- Irritabilité, colère ou augmentation des conflits interpersonnels
- Humeur dépressive, sentiment de désespoir, sentiment d'inutilité ou de culpabilité
- Anxiété, tension ou sentiment d'être excité ou nerveux
- Diminution de l'intérêt pour les activités habituelles (p. ex., travail, école, amis, passe-temps)
- Difficulté à se concentrer, à se concentrer ou à réfléchir ; brouillard cérébral
- Fatigue ou manque d'énergie
- Modifications de l'appétit, des fringales, des excès alimentaires ou des crises de boulimie
- Hypersomnie (somnolence excessive) ou insomnie (difficulté à s'endormir ou à rester endormi)
- Se sentir dépassé ou hors de contrôle
- Symptômes physiques tels que sensibilité ou gonflement des seins, douleurs articulaires ou musculaires, ballonnements ou prise de poids
Les personnes atteintes de TDPM courent également un risque plus élevé de suicide et d’idées suicidaires.
Comment diagnostique-t-on le TDPM ?
Avec difficulté. Fondamentalement, le PMDD est diagnostiqué en suivant vos symptômes chaque jour pendant plusieurs cycles menstruels, puis en en discutant avec votre médecin, les médecins recherchant généralement la présence d'au moins cinq, dont l'un des quatre premiers, pour établir un diagnostic définitif. Les symptômes du TDPM sont généralement suffisamment graves pour interférer avec votre vie quotidienne au travail, à l'école ou à la maison.
Quelles sont les causes du PMDD ?
La recherche se poursuit sur les causes du TDPM, et il est probable qu'il soit causé par un certain nombre de facteurs plutôt que par un seul. Cependant, il existe souvent une composante génétique.
Lynda Pickett est la coordinatrice australienne du projet Vicious Cycle: Making PMDD Visible.
Mère de deux jeunes garçons vivant sur la côte sud de la Nouvelle-Galles du Sud, Lynda est passionnée par la sensibilisation au TDPM afin que d'autres n'aient pas besoin de souffrir sans être diagnostiqués… ou seuls.
Pour Lynda, le PMDD est apparu pour la première fois lorsque son cycle est revenu après la naissance de son premier enfant.
« J’ai remarqué pour la première fois que j’étais très anxieuse et extrêmement irritable dans la semaine précédant mes règles. J'avais de plus en plus de conflits à la maison, je pleurais de manière incontrôlable sans aucune raison et j'ai commencé à avoir des crises de panique la veille de mon saignement comme sur des roulettes. Je n'avais jamais vraiment eu de syndrome prémenstruel grave auparavant, mais j'ai découvert que cela affectait ma capacité parentale, provoquant des conflits dans ma relation intime et que je ne pouvais pas retourner au travail, j'ai donc demandé l'aide d'un médecin généraliste », a-t-elle expliqué.
« Lorsque j'ai présenté mes premiers symptômes à mon médecin, j'ai eu l'impression que mon expérience avait été quelque peu minimisée, car il s'agissait simplement du syndrome prémenstruel. Comme j’ai insisté sur le fait que c’était beaucoup plus intense que cela, on m’a envoyé faire des analyses de sang de routine pour exclure un déséquilibre hormonal et/ou des problèmes de thyroïde. Lorsque tous ces résultats sont revenus normaux, j’ai été encouragé à réfléchir à ce qui, dans ma vie, pourrait causer mon stress. Est-ce que je dormais suffisamment ? Étais-je mécontent de mon partenaire? Est-ce que j'ai eu du mal à supporter le fait d'être une nouvelle maman ? Mais je savais que ce n’était rien de tout cela. J'ai tellement senti que mes symptômes étaient causés par des hormones que j'ai fondu en larmes dans le cabinet du médecin. Lorsque mon médecin a lu la description du PMDD dans un livre médical, cela correspondait parfaitement.
Lynda a ensuite consulté un spécialiste en endocrinologie de la reproduction et un psychiatre (pour exclure un trouble bipolaire), et cette contribution, ainsi que le suivi des symptômes et du cycle, ont conduit à son diagnostic officiel de TDPM sévère.
« Le diagnostic peut être un long processus car il se situe quelque part entre la psychiatrie et la gynécologie et d’autres conditions mimantes doivent être exclues. J’ai eu la chance d’être diagnostiqué au cours de la première année suivant l’apparition des symptômes… le délai moyen d’obtention d’un diagnostic en Australie est de 8 ans ! »
Quelle est la différence entre PMS et PMDD ?
Nous avons demandé à Lynda de remettre les pendules à l’heure sur la confusion courante entre PMS et PMDD.
« La plupart des personnes (environ 80 %) qui ont leurs règles souffriront du syndrome prémenstruel. Le PMDD est beaucoup plus grave et touche environ 5 à 10 %. Le syndrome prémenstruel est un ensemble normal de symptômes physiques et parfois émotionnels légers au cours de la semaine précédant le début de vos règles, qui ne perturbent généralement pas votre vie quotidienne. Le PMDD, en revanche, se caractérise par des symptômes émotionnels (et parfois physiques) graves et potentiellement mortels qui peuvent durer entre une et deux semaines avant le début de vos règles.
Lynda dit qu'il n'est pas rare que les personnes atteintes de PMDD soient diagnostiquées à tort comme bipolaires, ou souffrant d'anxiété ou de dépression générale, jusqu'à 90 % des patients atteints de PMDD ne soient pas diagnostiqués.
« Une étude récente a révélé que 30 % des personnes interrogées vivant avec un TDPM avaient tenté de se suicider pour échapper à leurs symptômes graves, et qu'un pourcentage beaucoup plus élevé avait des pensées suicidaires et des comportements d'automutilation », a-t-elle ajouté.
Comment traiter le TDPM ?
Lynda énumère les options de traitement actuelles comme les thérapies naturelles telles que la supplémentation en magnésium, B6 et calcium dans votre alimentation, l'augmentation de l'exercice, la limitation de la consommation de caféine et d'alcool et le suivi d'un régime anti-inflammatoire.
Les traitements médicaux comprennent les pilules contraceptives orales contenant de la drospirénone, telles que Yaz ou Zoely, la suppression hormonale des ovaires, les médicaments ISRS ou le traitement à la GnRH (synarel ou zoladex), qui vous plongent dans une ménopause réversible induite chimiquement.
Le traitement que Lynda a finalement choisi, souvent considéré comme un dernier recours, était une hystérectomie totale avec ovariectomie bilatérale par salpingo (THBSO).
«J'étais incapable de maintenir une qualité de vie acceptable avec le TDPM, j'ai donc opté pour une hystérectomie totale pour retirer mon utérus, mes trompes de Fallope et mes ovaires. Je n'ai plus à faire face à la montée et à la baisse des hormones qui me font tourner en rond, mais être plongée dans une ménopause chirurgicale et équilibrer les niveaux de THS (thérapie hormonale substitutive) n'a pas non plus été une promenade de santé.
« Ce n'est pas une décision que j'ai prise à la légère, et je conseillerais aux gens d'épuiser toutes les autres options de traitement avant de prendre une mesure aussi radicale. Cela dit, cela m’a littéralement sauvé la vie.
Lynda espère que de nouvelles options de traitement aideront d'autres patients, affirmant que le tout premier traitement spécifique au TDPM est en cours d'essai clinique avec des résultats prometteurs.
« Mon espoir pour les générations futures est que davantage de financements, de recherches et de développements thérapeutiques permettront aux patients atteints de TDPM de gérer leurs symptômes sans avoir à se faire retirer leurs organes reproducteurs. »
Une assistance est-elle disponible pour les personnes souffrant de PMDD ?
Heureusement, OUI.
«Je ne sais pas où je serais sans mes collègues du PMDD. Si vous utilisez le hashtag #pmddpeeps sur Instagram ou Twitter, vous en trouverez rapidement d'autres avec lesquels vous connecter, comme une immense communauté de soutien sur Facebook qui comprend des groupes fermés de soutien par les pairs dans la plupart des pays pour les malades, leurs partenaires, les personnes avec ou sans enfants – le parcelle. Pour moi, ce qu’il y a de mieux dans ce type de soutien, c’est que vous parlez à des personnes qui comprennent vraiment ce que vous vivez.
Les organisations où les malades peuvent demander de l'aide comprennent :
Cercle vicieux : Rendre le PMDD visible
Un projet dirigé par des patients passionné par la sensibilisation au TDPM et l'amélioration des normes de soins pour les personnes vivant avec cette maladie.
L'Association internationale des troubles prémenstruels (IAPMD)
Une organisation caritative mondiale qui œuvre pour inspirer l'espoir et mettre fin aux souffrances des personnes touchées par les troubles prémenstruels grâce au soutien par les pairs, à l'éducation, à la recherche et au plaidoyer. Découvrez le test d'auto-dépistage : https://iapmd.org/self-screen
Application de suivi des symptômes PMDD.
Si vous présentez des symptômes ou souhaitez en savoir plus, veuillez contacter votre médecin ou professionnel de la santé.
[1] www.iapmd.org
