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Je n'avais jamais entendu parler de l'endométriose avant d'être diagnostiquée

I’d never even heard of endometriosis before I was diagnosed

Les cycles menstruels peuvent être une période émotionnellement sensible pour certaines, pour d'autres leur cycle apporte inconfort et lourdeur et puis il y a la comédienne Zoe Sitas . Souffrant d'endométriose depuis longtemps, le diagnostic de Zoé n'était que le début de son parcours avec ce problème de santé complexe.

Je n'avais jamais entendu parler de l'endométriose avant de recevoir mon diagnostic.

J'ai eu mes premières règles quand j'avais 15 ans et, pour être honnête, ce fut une expérience assez horrible. J'avais beaucoup de douleur, beaucoup de nausées, je suis tombée tellement malade… et j'ai pensé que c'était ça, des règles normales. Je pensais que tout le monde souffrait ce genre de douleur.

Vers l’âge de 19 ans environ, mes règles s’aggravaient en termes de douleur, d’écoulement et de symptômes du SCI. La douleur interférait vraiment avec ma vie et je suis allé voir trois médecins généralistes différents avant que quiconque ne me prenne au sérieux.

Le premier médecin généraliste que j'ai vu m'a dit en gros : « Toutes les femmes ont leurs règles et souffrent » et m'a dit de prendre Panadol et Nurofen. J'ai ensuite essayé un autre médicament qui fonctionne très bien pour réduire le flux, mais qui a exacerbé mon asthme (ce qui est assez rare).

Au moment où j'ai vu mon troisième médecin généraliste, je souffrais de douleurs abdominales basses en dehors de mes règles. J'ai expliqué les choses que j'avais essayées, les médicaments que j'avais pris, le fait que rien ne fonctionnait et la douleur extrême que je ressentais à chaque période, et cette fois, le médecin généraliste a dit que cela me semblait familier. Il s’avère qu’elle souffrait également d’endométriose et que c’est en fait assez courant – 1 femme sur 10 – ce qui est sauvage.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Premièrement, l’endométriose est une maladie inflammatoire et non une maladie auto-immune. Ce qui se passe, c'est que le tissu semblable à la muqueuse de l'utérus se développe à l'extérieur de l'utérus. Il peut se développer dans tout votre corps et, dans mon cas, dans tout mon abdomen et dans la poche de Douglas, qui est cette petite zone située entre l'utérus et le rectum.

Voir un spécialiste

Après que le troisième médecin généraliste m'ait référé chez un gynécologue, je n'aimais pas son ambiance et j'avais l'impression qu'elle ne prenait pas le temps de répondre à mes questions, alors je suis allée voir un autre gynécologue à la place. C'était un homme et j'ai d'abord pensé : « Bon sang, pourquoi un homme serait-il gynécologue ? » mais il était génial. Il m'a proposé plusieurs options – la pilule, le DIU Mirena, un traitement hormonal qui vous met en ménopause pendant un certain temps pour voir si cela ralentit la croissance – ou une excision chirurgicale.

Quel traitement contre l’endométriose est le meilleur ?

Nous en avons longuement discuté et avons convenu que, comme j'avais déjà pris la pilule et que je souffrais de symptômes dépressifs, nous exclurions cette possibilité. Ensuite, nous avons envisagé le DIU, qui aiderait en cas de règles abondantes et de douleurs endo, mais qui n'arrêterait pas réellement la croissance de l'endo en dehors de l'utérus, donc c'était non. La seule façon définitive de diagnostiquer l'endométriose est la chirurgie, c'est donc un autre facteur dans ma décision de recourir à la chirurgie d'excision, qui est généralement considérée comme la référence en matière de traitement de l'endo.

Chirurgie d'excision pour l'endométriose

La chirurgie proprement dite est effectuée par laparoscopie – également connue sous le nom de trou de serrure – c'est-à-dire qu'ils placent une caméra dans votre nombril et font trois petites incisions sur votre ventre, puis ils entrent avec de minuscules endométrioses et coupent le tissu endométriosique.

J'ai choisi la chirurgie suivie du stérilet Mirena. Je n'imagine pas que l'expérience a été très douloureuse, mais j'ai une douleur chronique sous-jacente qui a un impact sur ma réponse à la douleur, et toutes les personnes atteintes d'endo ne souffrent pas de cela.

Au cours de mon opération, mon endométriose a été diagnostiquée au stade 3, ce qui était pire que ce à quoi ils s'attendaient compte tenu de mon âge et de mes symptômes, mais j'ai appris une des choses à propos de l'endo, c'est que l'expérience de chacun est si différente – vous pouvez avoir un stade 1 endo avec une douleur extrême, ou endo de stade 4 sans aucune douleur.

Où obtenir des informations plus d'informations sur l'endo

Je parle assez clairement de mon diagnostic et de mon traitement, car je crois que la connaissance est un pouvoir, mais qu'elle doit être soutenue par la science. Quand j'ai mis mes symptômes pour la première fois sur Google, je me disais "oh non, j'ai un cancer de l'ovaire", puis quand vous trouvez des groupes de soutien, vous vous retrouvez un peu dans un terrier de lapin et vous finissez par penser "ça va ruiner ma vie". – mais ce n'est pas obligatoire.

Il existe en fait des informations utiles sur l'endo sur des plateformes comme TikTok, mais vous devez y penser comme vous le feriez si vous rédigiez un essai à l'école : vous devez croiser vos sources et vérifier les preuves pour étayer ce qui est dit. – tout comme ne pas obtenir toutes vos informations sur Wikipédia ! Il y a beaucoup de gens en ligne qui disent « changez votre alimentation pour tuer votre endo » ou « ne mangez pas de gluten et tout ira bien » et c'est irresponsable, alors faites vos devoirs, faites vos recherches et trouvez un professionnel de la santé en qui vous avez confiance. et qui est prêt à investir du temps pour assembler les pièces du puzzle.

En parlant aux autres de mon expérience avec l'endo, je me rends compte que ma maladie ne me appartient pas – je la possède. Il n'y a pas de quoi avoir honte. Je peux dire à mes amis : « Je passe une journée très douloureuse, tu veux venir passer du temps plutôt que de sortir » et ils comprendront. Je pense que parler des choses les normalise.

Je pense également qu'il est extrêmement important d'être sélectif quant aux médecins et aux professionnels de la santé avec lesquels vous interagissez.

Je conseillerais particulièrement aux jeunes de continuer à chercher jusqu'à ce que vous trouviez un médecin généraliste en qui vous pouvez avoir confiance. Vous devriez pouvoir dire n'importe quoi à votre médecin généraliste et ne pas vous sentir jugé – c'est tellement important.

Il est également important de vous soutenir à 110 %. C'est vous qui connaissez mieux votre corps et s'il y a quelque chose qui ne va pas, personne ne le sait mieux que vous, vous devez donc trouver quelqu'un qui est prêt à vous écouter.

Quels conseils donneriez-vous à votre jeune moi ?

La première chose serait de trouver un bon médecin généraliste et un bon psychologue si vous en avez besoin. Faites le tour et rappelez-vous que c’est vous qui connaissez le mieux votre corps. N'oubliez pas non plus que la douleur n'est pas normale et que si elle interfère avec vos activités quotidiennes, ne laissez pas les gens vous dire de l'ignorer et de « continuer avec ». Allez plutôt chercher de l'aide.

Pour plus d'informations, les liens suivants sont un bon point de départ, et n'oubliez pas de toujours parler à votre (bon) médecin généraliste si les choses ne vous semblent pas bien ou si vous avez des questions.

Mes règles : qu'est-ce qui est normal ?

https://assets.jeanhailes.org.au/Fact_sheets/My_period_whats_normal.pdf?_ga=2.107422466.1284905303.1615768446-155275808.1615768446

Fiche d'information sur l'endométriose

https://assets.jeanhailes.org.au/Fact_sheets/Endometriosis.pdf?_ga=2.107422466.1284905303.1615768446-155275808.1615768446

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